Documenteren of niet

Enkele maanden geleden had ik de intentie om vast te leggen wat ik allemaal meemaakte op mijn kankerreis. Ik zag het als een soort dagboek. Iets dat ik wilde bijhouden om mij er ‘later’ aan te herinneren waar ikzelf en ons gezin doorgegaan waren. Iets om ons eraan te herinneren dat je best geniet van elke dag. Carpe diem, zoiets.

Inmiddels moet ik toegeven dat ik op heel wat momenten helemaal niet meer wilde nadenken, laat staan dat ik nog wilde vastleggen wat er met mij gebeurt. Het is mij nu, 7 maanden na mijn operatie, duidelijk dat ik nooit meer dezelfde zal zijn. Dat is geen fatalistische uitspraak, dat heeft niets te maken met ‘slechte gedachten’, maar alles met de realiteit van kanker. Dat is ook de reden waarom er weinig of geen foto’s zijn van mij tijdens de chemokuur. Nochtans wilden zowel ik als de wederhelft wel graag een foto maken, ergens wil je wel documenteren, maar zo bewust ervoor gaan poseren, ging mij toch wat te ver.

Een afgebroken chemokuur

In mijn vorig bericht had ik het over mijn chemokuren, ik kreeg toen nog E/C. Begin augustus startte ik met de volgende reeks chemokuren, de ‘Taxols’. Twee daarvan kreeg ik nog in Leuven, de rest stonden geprogrammeerd voor Brest.

Over die verhuis ga ik het misschien later nog hebben, volstaat om te zeggen dat het vrij uitdagend was om maandag chemo te krijgen, de volgende drie dagen voluit in de verhuis te duiken om de laatste dingen te regelen, om dan op vrijdag te vertrekken richting Brest, daar op zaterdag toe te komen, een hele dag te sleuren, je wederhelft en je supernicht (een supernicht is een nicht die met een kapotte schouder zit mee te verhuizen) op zondag opnieuw richting België te zien vertrekken, en zelf op de dinsdag daarna paraat te staan voor je eerste chemo in een ander ziekenhuis, met andere gewoonten, in een andere taal.

Mijn tweede reeks chemo’s verliep niet goed. Opnieuw werd opgemerkt dat ik er zo goed bleef uitzien. Lotgenoten in het ziekenhuis (er wordt in Frankrijk behoorlijk wat afgetetterd tussen lotgenoten) merkten op dat het toch niet kon dat ik daar opgewekt alleen kwam aangewandeld, om na de kuur snel even het nageslacht te gaan oppikken van school. Schijn bedriegt. Taxol vreet aan je zenuwuiteinden. Bij sommigen valt dat mee, de meesten krijgen tintelingen in handen en voeten. Ik verloor volledig het gevoel in een aantal tenen, van mijn beide voeten, en zelfs in een deel van mijn voetzolen.

Mijn rechterhand ligt vandaag nog steeds in de frut, meer dan 2 maanden nadat mijn chemokuur vroegtijdig werd stopgezet. Doorgaan onder die omstandigheden zou teveel risico’s met zich meegebracht hebben. Mijn mobiliteit is nu nog steeds verminderd, alhoewel het al een pak beter gaat dan in september. U begrijpe wellicht waarom ik het nogal op mijn heupen kreeg van de hele Maggie De Block-hetze en het “je-mag-maar-1-jaar-out-zijn-met-borstkanker-idee”. Want niet in staat zijn om je eigen vlees te snijden of niet langer dan 2 minuten een balpen kunnen vasthouden, zijn uiteraard zeer aantrekkelijke kwaliteiten op de arbeidsmarkt…

Radiotherapie doet wèl pijn

Ik ben nu bijna op het einde gekomen van de radiotherapie. Bij radiotherapie wordt je borst bestraald, om eventuele resterende kankercellen een halt toe te roepen. Ik krijg liever radiotherapie dan chemo, maar ik heb de effecten daarvan wel onderschat. Na een aantal weken voel je de vermoeidheid weer ongelooflijk toenemen. Ik heb geen regelmatige bloedafnames meer, maar ik vermoed dat mijn rode bloedcellen weer aan het dalen zijn. Daarnaast heeft die bestraling uiteraard een impact op je huid. Wat begint met een lichte roodheid, is in de tussentijd uitgedraaid op een soort hevige zonnebrand. Maar waar elk weldenkend mens met zijn verbrande huid uit de zon blijft, moet ik diezelfde verbrande huid elke dag opnieuw laten bestralen.

Het zal niemand wellicht verbazen dat ik er zo langzamerhand genoeg van heb. Mijn mood heeft fameus te lijden onder de behandelingen, een deel daarvan is psychologisch, een deel daarvan heeft te maken met de behandeling en zijn effecten.

Taboes doorbreken

Er zijn een aantal nevenwerkingen waar dan ook niemand graag over spreekt. Zoals bijvoorbeeld het feit dat ik door de chemo in de menopauze ben beland. Het is opmerkelijk wat een taboe de menopauze nog steeds is. In Frankrijk hebben sommige van de dokters-assistenten die ik gezien heb, zelfs moeite om het woord in de mond te nemen, ze weten nauwelijks hoe erop te reageren. Nochtans brengt de menopauze heel wat vervelende symptomen met zich mee, waar je toch graag wat meer informatie over wilt. Ik heb de hele dag door ‘vapeurs’, ‘hot flashes’, ‘bouffées de chaleur’ en slaap al enkele maanden vrij slecht. ‘Ochtendhumeur’ dekt met andere woorden al lang de lading niet meer.

Victoriaanse carrières en eerlijke kinderen

Is er dan helemaal niets positiefs te melden? Toch wel. Mijn haar groeit opmerkelijk snel terug! Vandaag kloeg er nog een lotgenote over het feit dat haar haar maar niet wilde teruggroeien, terwijl ze 4 weken eerder gestopt is met chemo dan ik. Ze merkte op dat ik geen klagen had en dat klopt. Ik heb terug haar op mijn hoofd, tegelijkertijd zwarter en grijzer dan het ooit geweest is. Mijn wenkbrauwen zijn terug (halleluja, geen vreemde blikken meer op de tram), mijn wimpers zijn bijna helemaal terug.

Die haargroei is helaas wel een beetje doorgeslagen, nog even en ik kan mijn geld verdienen als bebaarde dame in een victoriaans circus. Laten we zeggen dat mijn lichaam hard terugslaat.

Het is raar dat ik nooit zoveel heb ingezeten met mijn kaal hoofd, maar nu toch blij ben dat er terug haar op mijn schedel staat. Het is ergens een teken van de terugkeer van normaliteit. Nooit gedacht dat ik er zo naar zou uitkijken om op straat te lopen en NIET op te vallen. Als er één ding is dat mij toch erg heeft verbaasd de afgelopen maanden, dan is dat de vreemde reactie van mensen op mijn haarloze verschijning. Behoudens de agressieve pipo’s die mijn kapje voor een hoofddoek verwarden en dito vuile blikken (en andere intimidaties) mijn richting uit stuurden (jawel, u leest dit goed), kwam de typische ‘double take’ wel vaak voor. Even kijken, omdraaien, en dan met een ruk terug kijken om te zien of je wel goed gezien hebt 😉 Geef mij dan maar kinderen, die staren je misschien wel ongegeneerd aan, maar wat een eerlijkheid! En ze zijn niet te beroerd om terug te lachen als je glimlacht 😉

In een volgend bericht wil ik graag vertellen over de mensen die de afgelopen maanden samen met mij op kankerreis zijn gegaan.

In de tussentijd: salut et à bientôt!

Be social