This is a post (in Dutch) about my sick leave and the way I had to struggle to prove that I really couldn’t work throughout my treatment for breast cancer. I’ve decided to take myself out of the ratrace.

Pas op: dit is een lange post en ik kan u niet garanderen dat er niet af en toe een rant tussen zit. Soms moet een mens zeggen wat op haar lever ligt en dit is voor mij het moment. Om uw frustraties hierover te verzachten heb ik er wat bloemekes tussen gezet.

De ratrace en het constante moeten

Onlangs werd ik getriggerd door een bericht van Madame Octopus op haar facebookpagina. Ik ken Jenni van toen ik geschiedenis studeerde, we zaten ooit nog samen in het archief. Haar bericht ging over de alomgekende ratrace en hoe moeilijk het is om niet helemaal zot te worden van het constante ‘moeten’. Het is een onderwerp waar ik al een tijdje over nadenk. Ik niet alleen denk ik.

Veel heeft te maken met het feit dat ik momenteel ‘niet werk’, lees: in ziekteverlof ben. Het voordeel van een tijd niet te moeten werken, is dat je de tijd kunt nemen om na te denken over wat je doet met je leven. Ik zie rondom mij een heleboel mensen rennen door het leven, zwoegen van dag tot dag, vaak met veel geklaag.

Met de regelmaat van de klok verschijnt er ergens een artikel over ploetermoeders en/of afwezige vaders met uiteraard steeds een gepikeerde reply van één of ander succesvol druk mens die dat allemaal onzin vindt.

Al even regelmatig verschijnen er artikels over het grote ziekteverzuim, vooral dan het grote aantal mensen dat kampt met een burn-out. Ik vind het moeilijk om die dingen niet met elkaar in verband te brengen. Veel mensen hollen zichzelf voorbij, krijgen weinig begrip voor hun situatie, gaan omwille van peer pressure alsmaar meer druk leggen op hun gezin, hun werk, hun lichaam.

Niet-actieve ratracers

En dan krijg je, ook weer met de regelmaat van de klok (de klok-referenties hebben wellicht te maken met die vreselijke uurverandering van afgelopen weekend) krantenartikelen over het zoveelste plan van de bevoegde minister van volksgezondheid om die ‘niet-actieve’ mensen aan het werk te krijgen. Thuisblijven is namelijk duur.

[Pas op: hier volgt een rant:

De regering laat een put na van meer dan 8 miljard, dus moet er uiteraard nog rap voor de verkiezingen gekeken worden welke groep in de samenleving nu weer kan gepluimd worden om het gat op te vullen. Geliefkoosde groep: die nietsnutten die al langer dan een jaar met ziekteverlof zijn en uiteraard allemaal profiteren van de sociale zekerheid en niet willen gaan werken.

OK, je bent erdoor, lees nu maar verder]

Hoewel in die artikelen (en ook door de bevoegde minister, afin ook door niet-bevoegde ministers…) steevast verwezen wordt naar de groep mensen met psychische klachten, voel ik mij ook aangesproken.

1 jaar in ziekteverlof

Ik ben namelijk ook al een jaar ziek en krijg daar een vervangingsinkomen voor. Voor Maggie De Block ben ik uiterst moeilijk terug uit mijn ziekteverlof te halen en moet ik ‘geactiveerd’ worden met een zoveelste vragenlijst. Peer pressure op de zwakste groep in de samenleving.

Blijkbaar is het onbegrijpelijk dat mensen een jaar ziek kunnen zijn. Meer nog, het is blijkbaar ook onmogelijk om die mensen na een jaar terug aan het werken te krijgen. Laten we die twee dingen eens nader bekijken. Ik ga het tijdsverloop schetsen van mijn ziekte, mijn behandeling, maar ook van de communicatie met het ziekenfonds.

Over ziek zijn, werken en uit de ratrace stappen-Wear Sunscreen-Mirella Marini

Bloemekes in de lente maken iedereen blij, nietwaar?

Een heel rap jaar niet moeten

In maart 2018 voel ik een knobbel en ga ik naar de huisarts. Het duurt een paar weken voor ik een mammografie en een echografie laat maken, ik de resultaten daarvan krijg, doorverwezen wordt naar het borstcentrum en van een oncoloog te horen krijg dat ik borstkanker heb. 12 april 2018 krijg ik daarvan de bevestiging. Op 27 april 2018 ga ik met ziekteverlof, enkele dagen voor mijn operatie.

Mijn operatie vond plaats op 2 mei 2018. Dat is dus heel snel. In de weken daarvoor en daarna liep ik constant het ziekenhuis in en uit. Op dat moment hield ik nog rekening met een relatief kort traject. Als het bij die operatie was gebleven, zou ik een kleine 2 tot 3 maanden later allicht terug aan het werk zijn geweest, of toch alleszins uit ziekteverlof.

Maar einde mei 2018 kreeg ik te horen dat een uitgebreide nabehandeling nodig was, met eerst chemotherapie en daarna radiotherapie. Helemaal duidelijk hoe lang dat allemaal ging duren, was het op dat moment niet. Niemand kan je namelijk zeggen hoe je de behandeling gaat verdragen, of er complicaties gaan optreden etc. Er werd mij een vage einddatum voor de behandeling gegeven, zo ergens november/december 2018.

Tot zover het medische verhaal. Je bent vertrokken voor minimum een half jaar, daar komt het op neer. Ben ik in die tijd ‘niet-actief’ geweest? Verre van. Ik neem ontzettend aanstoot aan het feit dat er op die manier over zieken wordt gepraat. Een kankerbehandeling is een op hol geslagen roller coaster. Er gaat geen week (en dan schat ik het heel ruim in) voorbij dat je niet heen en weer crost naar het ziekenhuis. Bezig zijn ‘met genezen’ is enorm intensief. Ik ben dus allesbehalve niet-actief geweest, ik ben alleen niet actief bezig geweest met geld verdienen. Er is een verschil.

Werken en ziek zijn

Wil dat zeggen dat ik mij in deze periode rustig op dat genezingsproces heb kunnen concentreren? Gelukkig ben ik redelijk zen door die periode gefietst, maar dat is niet zonder de nodige frustraties geweest.

Eerst en vooral het administratieve aspect. Wie denkt dat je makkelijk aan een vervangingsinkomen geraakt, is wellicht zelf nog nooit ziek geweest. In de eerste 2 maanden na de diagnose heb ik een keer of twee, drie moeten bevestigen aan de controlearts van het ziekenfonds dat ik echt borstkanker heb en dus echt in behandeling ben en dus echt niet ga werken. Uiteraard met de nodige bewijsstukken en in te vullen formulieren.

Het meest tegen de borst stotende document (pun intended), was een lijst waarop ik moest aanduiden in hoeverre ik in staat was om mezelf te verzorgen, te functioneren in het dagelijkse leven en ja, ook om te gaan werken. Ik was net geopereerd. Ik lag redelijk in de frut. Ik moest even bekomen van het stuk dat uit mijn borst was gesneden en de jaap die in mijn oksel gaapte. Maar neen, echt belangrijk voor de overheid en het ziekenfonds is op dat moment de vraag of je in staat bent om jezelf te wassen.

Als het dan bij de overheid blijft, is dat één ding. Dat is echter buiten je directe omgeving gerekend.

Verrassend genoeg is de meest gestelde vraag van het afgelopen jaar niet “Hoe gaat het nu?”, “Hoe voel je je nu?” of “Kan ik iets doen om te helpen?”, maar wel: “Wanneer ga je terug werken?”. En dat in veel varianten.

Nu pleit ik meteen zelf ook schuldig. Tot op het moment dat ik merkte dat mensen meer gefixeerd waren op het feit of ik al of niet werkte dan op het feit of ik goed aan het genezen was, realiseerde ik mij niet hoe vaak ik die vraag zelf stelde. Mijn schoonzus die nu in zwangerschapsverlof is en het pokkedruk heeft met haar twee kastaars heb ik die vraag ook al gesteld. Wat bezielde mij om dat als een belangrijke vraag te beschouwen? Wat bezielt mensen om aan een kankerpatiënt te vragen wanneer die terug kan gaan werken? Wat bezielt de overheid om te denken dat langdurig zieken nog meer onder druk zetten gaat helpen om hen te reactiveren?

En neen, verhalen te horen krijgen over hoe andere mensen het wel kunnen en jij niet, is daarbij niet bijzonder gewenst. Een zieke hoeft zich niet ook nog eens een mislukkeling of een zwakkeling te voelen.

Administratieve pijn

Ik kan op zich niet klagen over mijn Belgische ziekenfonds. Lange telefoontjes heb ik gepleegd met hun internationale dienst. Die mensen hebben mij echt goed geholpen om de verhuis voor te bereiden. Toch heb ik aan de telefoon vaak op mijn tong moeten bijten om niet te antwoorden. Zoals toen ik in volle chemotherapie te horen kreeg dat ze aan Frankrijk gingen doorgeven dat er een bezoek aan de Franse controlearts moest gebeuren. Om te zien of mijn ziekteverlof nog verantwoord was na de verhuis.

De eerste maanden in Frankrijk heeft mijn statuut mij heel wat kopzorgen gegeven. Mijn inschrijving in het Franse systeem raakte maar niet in orde. Voor de wederhelft en het nageslacht ook niet trouwens. Door de verschrikkelijke Franse bureaucratie kreeg ik ziekenhuisfacturen in de bus, met het risico dat ik de rekening van mijn chemo ging mogen ophoesten. Ik ga u niet vertellen om welke bedragen het daar gaat. Volstaat om te zeggen dat een kankerbehandeling soms even duur is dan een klein huis kopen. Ik versta dus wel dat de overheid zich zorgen maakt over oplopende kosten. Ik ben het alleen niet zo eens met hun oplossing.

Einde november was mijn Frans dossier in orde. Een paar dagen later kreeg ik een brief in de bus van het Franse sociale zekerheidsbureau dat ik opgeroepen werd voor een controle. Mijn afspraak ging door op 13 december, exact een dag na het einde van mijn radiotherapie. Daarover straks meer.

Zinvol leven

Ik wil nog even terugkomen op onze fixatie op werken. Ik denk namelijk dat de vraag “Wanneer ga je terug werken” te maken heeft met de automatische koppeling van het idee van het leiden van een zinvol leven aan het feit dat je daarvoor moet werken.

Van thuisblijfouders wordt gezegd dat ze niet bijdragen: ze blijven thuis. Werken in het huishouden wordt niet gezien als werken, niet bezoldigd als werken, heeft geen recht op de opbouw van sociale zekerheidsrechten. Mantelzorgers stoppen een tijd met werken, zodat ze kunnen gaan zorgen. Wie ziek is, is niet-actief. De manier waarop wij mensen aanduiden die geen bezoldigde job hebben, is steeds negatief en altijd gerelateerd aan het feit dat ze geen zinvolle bijdrage leveren aan de samenleving. Of dat wordt toch althans geïnsinueerd.

Maar wie bij zijn volle verstand denkt dat thuisblijfouders niet werken? Welk wezen dat nog enigszins wat denkvermogen heeft overgehouden denkt dat zorgen voor een doodzieke geen hard werken is?

Zijn we niet doorgeslagen in onze associatie tussen zinvol leven en een bezoldigde job uitoefenen? Heb ik enkel waarde voor de samenleving als ik “terug ga werken”? Ben ik heel de periode van mijn ziekteverlof enkel een last geweest voor de samenleving en heb ik in die tijd niets bijgedragen?

Ik vind het nog zo zot niet dat veel mensen op een bepaald moment instorten. Als je enkel waardevol bent als je geld opbrengt, ga je vroeg of laat toch twijfelen aan je bestaan, denk ik.

Om even off-topic te gaan, dat is de reden waarom ik een voorstander ben van het onvoorwaardelijk basisinkomen (OBI). Voor mij doorbreekt het OBI die negatieve associatie om terug te komen tot de kern: je bent waardevol omdat je bestaat, niet omdat je werkt.

Druk ziek zijn

Maar soit, we gingen mijn tijdsbesteding bekijken. Operatie in mei 2018, chemo vanaf einde juni 2018. Zoals ik al eens eerder schreef, werd mijn chemo vroegtijdig beëindigd in september 2018. Omwille van medische redenen, dus ook daar denk ik dat mijn ziekteverlof nog steeds gerechtvaardigd was. Einde oktober ergens (als ik mij goed kan herinneren, een mens vergeet snel) startte de radiotherapie. Die krijg je elke dag behalve in het weekend. Dat wil zeggen dat ik vanaf oktober tot midden december elke dag in het ziekenhuis zat.

Nog steeds erg druk denk ik dan. Blij dat de radiotherapie eindelijk gedaan was, ging ik dus een dag later naar de controlearts. Ik had eigenlijk een heel fijn, maar erg kort gesprek met die arts. Ze had totaal geen idee waarom ze mij moest oproepen, vertelde ze. Ze had een bericht gekregen van de Belgische mutualiteit dat er een controle nodig was om mijn ziekteverlof te verantwoorden. Meer wist ze niet.

Ik vertelde dus dat ik borstkanker had en geopereerd was. Druk schreef ze op haar papier. Ze onderbrak mijn verhaal om te vragen in welk jaar ik geopereerd was. Ik heb toen toch even een secondje geaarzeld. Ik vond dat zo vreemd. 2018 zei ik dus al lachend. Ze stopte met schrijven. Toen duidelijk werd dat ik net een dag eerder de radiotherapie had beëindigd, werd de pen neergelegd en niet meer opgepakt.

Of ik al wat bekomen was, vroeg ze. Of ik al gedacht had aan revalidatie. Of ik een hobby had en sociaal contact. Of ik misschien geen nood had aan een traject bij een psycholoog. Of ik wel wist wat een ingrijpende ervaring dit in mijn leven ging zijn. Of ik besefte hoe belangrijk het was om mezelf vooral tijd te geven. Wat een bizar idee was het om een controleafspraak te plannen voor dit ziektebeeld. Ze ging ‘aan België’ laten weten dat mijn ziekteverlof nog zeker nodig was. Werken was voor haar nog lang niet aan de orde. Daar moest ik niet aan denken. Genezen en aan mezelf denken was veel belangrijker. Wat een verademing. 15 minuten later stond ik terug buiten.

Ik wist toen dat ik niet langer dan een jaar ging thuisblijven, tenzij ik binnen die periode zou hervallen. Helemaal genezen? Tuurlijk niet, dat duurt nog wel een paar jaar. Maar genoeg genezen om zelf te beslissen wat ik wil doen.

Uit de ratrace

Als ik straks, na een jaar in ziekteverlof, terug ‘actief’ ben – overigens op een manier die ik vooral voor mezelf ga invullen – dan heb ik dat niet aan Maggie De Block te danken. Als het voor mij vanzelfsprekend is dat ik niet mijn hele leven als ‘zieke’ wil leiden en dus ook geen beroep ga blijven doen op een vervangingsinkomen, dan is dat niet te danken aan de vragenlijsten van de mutualiteit of de druk van mijn omgeving.

Dat heeft wat mij betreft te maken met zelfwaarde. Maar pas op, ik heb een duidelijke beslissing genomen over die periode post-ziekteverlof: ik haal mezelf uit de ratrace. Ik ga niet in Frankrijk solliciteren. Ik ga niet in Frankrijk ondernemen, of althans niet zoals ik dat in België heb gedaan. Ik ga mijn geld verdienen op mijn voorwaarden, door die jobs te doen die ik wil doen. Het vele ‘moeten’ hoeft voor mij niet meer.

Ik moet juist niks.

Ik wil vooral een zinvol leven leiden samen met mijn gezin. Ik wil vooral een positief gevoel hebben over de impact die ik heb op deze planeet. Wat anderen vinden van mijn keuze, zal mij flink worst wezen.

En u? Hoeveel dingen ‘moet’ u de hele tijd? Hoeveel targets moet u halen? Hoeveel deadlines zijn er al verstreken?

Moet je per se de marathon kunnen lopen als je af en toe wil gaan sporten? Moet je per se prima ballerina worden als je graag danst? Moet je per se in staat zijn tot haute couture als je gewoon zin hebt om af en toe een kussensloop te naaien? Hoe vaak heb jij jezelf wijsgemaakt dat ‘gewoon’ niet goed genoeg is, maar dat het meer moet, beter moet, vaker moet? Zit jij nog in de ratrace?

Over ziek zijn, werken en uit de ratrace stappen-Wear Sunscreen-Mirella Marini

Ik neem de tijd om te genieten van de lente.

Be social