Wear Sunscreen-Brest France

Brest, France. My home for the next two years.

Terugblik

Het is een hele tijd geleden dat ik nog eens de tijd nam om te documenteren wat er allemaal gebeurt. Ik keek het even na en moest vaststellen dat er een gat van bijna twee maanden zit tussen mijn laatste post en deze.

(EDIT: ik schreef deze post alweer 2 weken geleden, maar door de drukte kreeg ik hem maar niet online. Inmiddels wacht ik in het ziekenhuis op mijn bloeduitslagen en de start van mijn 4de chemokuur)

Nochtans zijn er in die twee maanden een heel aantal dingen de revue gepasseerd. Ik schrijf dit terwijl mijn derde chemokuur doorloopt. Dat betekent dat ik nu op de helft ben van het eerste deel van de chemokuren.

Mijn chemokuur bestaat namelijk uit twee delen: eerst 4 keer “EC” (Epirubicine-Cyclofosfamide: twee verschillende celremmende geneesmiddelen) en daarna 12 keer “Taxol”. De EC-kuren worden elke twee weken gegeven en worden gezien als de ‘zware’ chemo. De taxol-medicatie wordt wekelijks toegediend en gezien als iets ‘lichtere’ therapie.

Nu zijn de termen ‘zwaar’ en ‘licht’ vrij relatief. Al bij de eerste keer werd mij duidelijk gemaakt dat iedereen anders reageert op de medicatie. Er zijn mensen die overal doorfietsen (alhoewel je dat best niet overdrijft, iedereen heeft wel iets) en mensen die vanaf de eerste kuur volledig onderuit gaan. Dat heeft niets te maken met je zwaktes, of met je fitheid, of met je wilskracht of whatever. Ik moet zeggen dat ik het altijd vrij ergerlijk vind wanneer mensen (ik moet eigenlijk zeggen: niet-kankerpatiënten) aannemen dat je zelf die reactie in de hand hebt. Soit, ik zit vol met van die kleine ergernissen bij de onwetendheid van mijn medemensen 😉

Dat oh zo foute Hollywoodbeeld

Over het algemeen schijn ik (tot nu toe) door mijn chemokuren te fietsen. Het gaat vrij goed, maar uiteraard betekent dat niet dat ik geen bijwerkingen heb of dat ik mij even goed of fit voel dan anders. Het is alleen dat ik de bijwerkingen onder controle kan houden (vaak met extra medicatie) en dat ze mij over het algemeen niet hinderen in mijn activiteiten (zoals dat dan heet in het medisch dagboek dat ik moet bijhouden in een app). Vrienden waarmee ik heb afgesproken de laatste weken vertellen mij vaak verbaasd dat ik er goed uitzie.

Het type-beeld van de chemopatiënt kennen we dan ook vooral uit tragische Hollywoodfilms: uitgemergeld, bleek, sociaal geïsoleerd, op elk moment van de dag hangend boven de wc-pot. De realiteit is dat u wellicht elke dag voorbij een chemopatiënt wandelt, aan het station, in de supermarkt, in de winkel, op de fiets. Een chemopatiënt is ook gewoon iemand die moet eten, af en toe wil gaan shoppen en graag eens buiten komt. En natuurlijk, zoals gezegd, zijn er effectief mensen die ontzettend afzien, maar als ik de dokters en verpleegkundigen mag geloven, zijn die tegenwoordig gelukkig in de minderheid.

Nu is het feit dat ik mij relatief goed voel en er nog steeds hetzelfde uitzie (behalve mijn kaal hoofd dan toch) ook wel in zekere zin een bron van ergernis. Omdat je omgeving er dan vanuit gaat dat het allemaal wel meevalt, dat die chemo niet zo zwaar is als je wel eens leest of op TV ziet en dat het niet nodig is om daar al te veel over te klagen. En er is altijd wel iemand die – net wanneer je zegt dat het af en toe moeilijk is – zich verplicht voelt te vertellen dat mevrouw X of meneer Y daar helemaal geen problemen mee hadden en gewoon zijn kunnen blijven doorwerken. Op een toon die bijna een terechtwijzing is, alsof jij nu eenmaal zwakker bent dan mevrouw X en meneer Y en je misschien moet leren op je tanden te bijten.

Fiets er eens door

Dus misschien moet ik, die er ‘goed’ blijft uitzien, blijft functioneren tot verbazing alom, zelfs mee verhuisd en gepoetst heeft, die nog elke dag kookt en wat huishouden doet, die ook in het ziekenhuis al wordt gezien als iemand die er ‘minder last’ van heeft, toch even duidelijk maken wat chemopatiënten bedoelen als ze zeggen dat het goed gaat. En misschien moet ik even duidelijk maken wat ik zoal wel voel tijdens en na de chemo.

Het begint eigenlijk nog voor die eerste chemokuur met de plaatsing van de poortkatheter. Onder plaatselijke verdoving word je in het dagziekenhuis geopereerd. Het doel is de plaatsing van een buisje in een ader die recht naar het hart gaat. Dat buisje is verbonden met een ronde metalen plaat die net onder je huid wordt geplaatst. Op die manier moet de chemo niet via de aders in je arm lopen. Vooral die EC-therapie blijkt namelijk erg zwaar voor je aders, ze kunnen ervan beschadigd geraken, zelfs springen, en het is (als ik de verpleegkundige mag geloven die mij dat eens heeft uitgelegd) erg pijnlijk wanneer die chemo dan gewoon je arm in loopt. Met zo’n poortkatheter wordt dat allemaal makkelijker. Je prikt door de huid in de poort en de chemo loopt recht naar het hart, waar de medicatie onmiddellijk wordt verdund door de hoeveelheid bloed die daar verzameld zit.

Ik ga u de details besparen van een ‘routine-operatie’ die uitgedraaid is op een complete marteling, volstaat om te zeggen dat het niet van een leien dakje liep. Dat merkte ik ook een paar dagen later, op de afspraak voor mijn eerste chemo. Het was niet in orde, aanprikken kon niet, en eerst moest ik van de pijn en de zwelling af. Eerste chemo dus uitgesteld. Een week later kwam ik terug, het was nog steeds niet helemaal in orde. De verpleegkundige van het katheterteam noemde het zelf een marteling toen ze drie prikpogingen nodig had om eindelijk de poort te vinden. Sindsdien is dat voor mij de grootste marteling van de chemodag, al was het maar door de stress op voorhand (lukt het of lukt het niet?).

(En voor ik mijn verhaal kon verderzetten, moest ik daarnet even een Litican vragen tegen de misselijkheid, want het ging even niet)

Mijn eerste chemo was een vreemde gewaarwording. Ik wil niet zo ver gaan om te gaan beweren dat je die medicatie letterlijk door je aders voelt gaan, maar je voelt er wel vrij snel iets van. Allerlei vreemde gewaarwordingen werden mijn deel in de dagen erna. Hevig zweten, slaapgebrek, pijnlijke zure oprispingen, brandende dijspieren, draaierigheid. Mijn mama was er gelukkig om te helpen, dus kon ik veel rusten. Toch was dat een tweesnijdend zwaard. Bewegen helpt om de bijwerkingen tegen te gaan, en als je hulp vraagt, beweeg je zelf automatisch minder. Je moet dan toch wel wat discipline opbrengen om naar buiten te gaan en wat te wandelen.

Mijn tweede chemo was anders. Net zoals nu, heb ik ook toen iets moeten vragen tegen een plots opkomende misselijkheid. Tijd om stil te staan bij andere gewaarwordingen was er niet, want we zaten midden in onze verhuis. Ik heb dus moeten bewegen, en veel. Te veel, want helaas had ik last van lymfoedeem in mijn ‘slechte’ arm. Maar ik ben er vast van overtuigd dat de focus op de verhuis en het bewegen, gecombineerd met de drukte, mij van veel bijwerkingen gespaard hebben. Bewegen helpt. Veel bewegen helpt veel.

Ik hang dus niet over de wc-pot en ik ben niet uitgemergeld (ik ben zelfs 3 kilo bijgekomen omdat ik continu honger heb met dank aan de cortisone), maar wat heb ik dan wel dat niemand ziet, maar wel hindert?

Mijn nieuwe chemolichaam

Vermoeidheid. Nu denkt iedereen dat die dat wel kent. Iedereen is wel eens moe, of zelfs uitgeput. Maar dat is het niet. Deze vermoeidheid is zoals een extra zware deken die over je hoofd wordt gehangen en die je zelf niet van je lijf af krijgt. Bewegen helpt ook om minder moe te zijn, maar helemaal weg is dat gevoel nooit.

Constipatie. Het ding met kanker is dat je plotseling open en bloot met iedereen spreekt over lichaamsfuncties die de meesten onder ons angstvallig voor de buitenwereld verborgen willen houden. Spreekt u wel eens over uw darmfuncties? In mijn geval is dat één van de symptomen die ik moet bijhouden in het medisch dagboek: constipatie of niet, diarree of niet, hoe vaak kan ik gaan en wat gebeurt er. Soit, die darmfuncties zijn allesbehalve consistent, de ene dag werkt alles, de andere dag heb je diarree, een dag later ben je geconstipeerd. Believe me als ik zeg dat ik mij zeer goed bewust ben van mijn digestief systeem. Het lijkt wel of er terug een baby in huis is waarvan je een kakadagboek moet bijhouden. Tot grote hilariteit van het nageslacht is dat nu een mamakakadagboek.

Concentratiestoornissen. Dit stuk schrijven is voor mij een waar huzarenstuk. Het lijkt wel of mijn brein op een paar weken tijd 40 jaar verouderd is. Ik verspreek mij vaak (nog zoiets dat het nageslacht hilarisch vindt), kom niet uit mijn woorden, heb moeite met lezen of mij lang concentreren op een gesprek. Niks zo vervelend als iemand die je onderbreekt wanneer je spreekt, want het kost mij al zo f*ing veel moeite om de zinnen aan elkaar te rijgen.

Wandelen. Ik wandel graag, heel graag. En ik ga nog steeds wandelen, maar trager. In het algemeen moet alles trager. Trager lopen, trager spreken, trager bewegen, trager koken, trager douchen zelfs. Het kan zomaar dat ik midden in een wandeling die twee keer niks is toch even moet doorbijten om vooruit te komen.

Bijwerkingen op medicatie tegen de bijwerkingen. Ik krijg telkens een spuit mee naar huis na de chemo, met daarin Neulasta, een wondermiddel. Chemo doet het aantal witte bloedcellen drastisch dalen. Witte bloedcellen, dat is je immuunsysteem. Elke chemopatiënt heeft dus een gecompromitteerd immuunsysteem (ik geef tegenwoordig niet graag mensen een hand, nogal een chance dat ik niet moet gaan trouwen in Mechelen). Neulasta zorgt ervoor dat als die witte bloedcellen echt te laag gaan, je lichaam een boost krijgt om nieuwe witte bloedcellen aan te maken. Witte bloedcellen worden aangemaakt in het beenmerg. Neulasta kan dus botpijnen geven. In mijn geval helaas erg veel botpijnen, het soort dat je op spoed doet belanden met het gevoel dat er een pletwals over je borstbeen en je onderrug/heupen gaat. Niets aan te doen, neem maar een Dafalgan.

Over het algemeen voel ik mij gewoon anders, bij gebrek aan betere omschrijving.

Positive vibes

Voor wie denkt dat ik nu afzie, of dat ik depri word van zoveel onheil, of dat alles toch wat negatief lijkt: niets is minder waar. Het gaat goed. Ik kijk uit naar de verhuis (de zee lonkt), er wordt wat afgelachen met mijn hoofd (er zitten nog best wel wat plukken haar hier en daar die obstinaat weigeren om uit te vallen alhoewel ik de afgelopen week wel rondliep als een hond in de rui) en met mijn darmen. Ik focus op wat komt en ik zie vooral goede dingen gebeuren in de komende maanden. Mijn bullshitmeter slaat alleen af en toe wat door (ik wil even niets meer horen over mevrouw X en meneer Y), ik wil even geen commentaar horen op mijn gewicht (probeer het zelf anders even, zo’n beetje chemo), ik heb het wat gehad met de goedbedoelde adviezen van niet-kankerpatiënten (chemo is geen gif, het is medicatie en ik ben blij dat het bestaat en eet zelf die blauwe bessen op) en ik ben wel wat brutaler geworden (u weze gewaarschuwd).

En voor de rest heb ik gewoon keihard mee gesupporterd voor de Rode Duivels, gaf ik een interview aan een journalist van De Morgen waarin ik verklaarde dat we uiteraard wereldkampioen gingen worden en vertrek ik binnenkort naar mijn toekomstige woonplaats omdat het nu wel tijd wordt om een huurcontract te tekenen. De vlaggetjes halen we wel van de auto, want het schijnt dat ze daar slechte winnaars zijn en auto’s in brand steken enzo.

Fijne vakantie, en denk eraan, uw medereizigers zijn belangrijker dan de Facebookstatussen van uw honderden ‘vrienden’. Geniet van elkaar, helemaal zonder mate.

Please follow and like us: